Entrevista a: “FIBROMIALGIA, SINDROME DE FATIGA CRONICA Y SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE”

La entrevista de hoy es muy especial, tal vez este grupo no te haga sonreír como esos que se crean para diversión, y si te hace sonreír, a buena cuenta será de esas sonrisas de satisfacción, de reconocimiento, de sentimientos, porque hasta las sonrisas son sentimientos.

 Este grupo te invita a reflexionar sobre la gente que es capaz de unirse por una causa común, para intentar llegar a una solución a sus problemas, y tal vez tú (lector) no estés afectado, pero la vida  está llena de sorpresas, y la solidaridad de hoy, se puede convertir en agradecimientos mañana

 En esta ocasión te invito a unirte a:

Grupo: “FIBROMIALGIA, SINDROME DE FATIGA CRONICA Y SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE”

Miembros actuales: 7150

Categoría: Interés Común     

Subcategoría: Salud y bienestar

Nombre del administrador del grupo: Toni Llucià Sanahuja

 Pregunta.- ¿Por qué el nombre de: “FIBROMIALGIA, SINDROME DE FATIGA CRONICA Y SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE”?

 Respuesta.Porque estas tres enfermedades, en muchas ocasiones, están relacionadas entre sí aunque puedan padecerse de manera individual. De esta forma los miembros del grupo pueden sentirse representados en cualquiera de ellas.

 P.- ¿Finalidad real del grupo?

 R.- Crear un espacio común donde todos los afectados puedan unirse para sentirse representados, apoyados, escuchados , donde poder expresar inquietudes , dudas , reivindicaciones siempre con el objetivo principal de obtener los derechos fundamentales que no se nos reconocen y poder obtener una mejor calidad de vida.

 P.- ¿Te ha reportado algún beneficio? O al contrario ¿algún perjuicio?

 R.- El principal beneficio ha sido conseguir la unión entre tantas personas afectadas directa o indirectamente por estas enfermadad y poder apreciar la calidad humana y solidaria de muchos de ellos. Desde la creación del grupo ha sido primordial que no existiese ningún tipo de discriminación por razones ideológicas, religiosas, lingüísticas ni políticas y este extremo es lo que en determinadas circunstancias ha dado lugar a conflictos internos.

 P.- ¿Tienes alguna anécdota o comentario a raíz de la creación del grupo?

 R.- Una de las anécdotas más bonitas es haber podido compartir todos juntos en Navidad, con gran emoción, la noticia de que finalmente Joel, un niño que necesitaba trasplante de médula para superar su enfermedad, lo pudo conseguir para felicidad de toda su familia que lo compartió con nosotros.

 P.- Tú opinión acerca de  los grupos del Facebook. ¿Qué función cumplen?

 R.- Depende de la finalidad de cada grupo, si se ha creado como un entretenimiento, función lúdica o en este caso que creemos cumple una función social muy importante.

 P.- Por último ¿Qué mejorarías en los grupos?

 R.La primera mejora sería el funcionamiento del Facebook que en muchas ocasiones no deja acceder a sus utilidades para frustración de los usuarios.
Como administrador de un grupo de más de 5000 personas es un inconveniente no tener la posibilidad de enviar el mismo mensaje a todos los miembros del grupo.
Sería interesante poder clasificar los diferentes enlaces por áreas de interés, tener diferentes pestañas para mejor organización.

 Podéis visitar este grupo pinchando en su enlace:

 “FIBROMIALGIA, SINDROME DE FATIGA CRONICA Y SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE”

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Un comentario

  1. Padezco de SFC desde hace 25 años, tarde mas de 10 en obtener un diagnostico, el SFC era desconocido para la fecha en que empecé mi calvario.
    Según un articulo de “JAMA”, estudios revelan que los pacientes con SFC antes lograr un diagnostico, visitan un mínimo de 15 médicos diferentes, obteniendo mayormente diagnósticos de estrés o depresión entre otros y se les remite a terapia psicologica o psiquiatrita..

    Eso también me paso! Rode y rode de medico en medico sin respuestas, solo me decian que tenia estrés…

    El CDC le dio el nombre de Síndrome de Fatiga Crónica puesto que el principal síntoma es la “FATIGA”

    Sin embargo pienso q ese nombre no define minimamente lo q significa el padecerla. No es un cansancio como el que puede experimentar una persona sana q realmente siente un cansancio ordinario ! NOO! Es como decir que

    “El cansancio del q sufre de SFC y el cansancio q puede experimentar una persona sana tienen en común lo mismo que un rayo y una chispa!

    He probado de todo o casi, los tratamientos homeopáticos han sido una de mis mejores ayudas ..

    Sin embargo llevo una vida “decente” dentro de lo q cabe. Tuve que hacer cambios de hábitos, y pude retomar un trabajo con horarios flexibles.

    No tires al toalla! Se abre una luz de esperanza!

    Han encontrado un retrovirus, denominado ” XMRV ” se le está relacionando con el SFC entre otras enfermedades que puede ocasionar. Estudios indican que 8 de 10 pacientes con SFC son portadores.

    También he encontrado información que corrobora mis sospechas de que se trate de un mal cuyo origen es genético y por alguna circunstancia se dispara un día muy especifico. Muchas personas con las que he compartido experiencias pueden precisar bastante bien cuando empezó todo. Es decir, tu vida estaba bien, trabajabas, estudiabas, luego improvisamente un día todo cambio, Ya no puedes hacer lo mismo que hacías aunque si deseas hacer muchas cosas.
    Sin embargo llevo una vida “decente” dentro de lo q cabe. Tuve que hacer cambios de hábitos, y pude retomar un trabajo con horarios flexibles.

    Te invito a q me sigas en mi blog.
    MARIA

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